おはなしだいすき　宮ぷーこころの架橋ぷろじぇくとから

2012年２月８日のメルマから

あきらめないことのお話しでまさみちゃんがメールをくださいました。
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先日、『あきらめない心』についてお尋ねいたしました、まさみと申します。いつも
お忙しく、そして宮ぷーさんのこともすごく心配ななか、かっこちゃんに私の悩みを
投げかけてしまってよかったのかなあと思っていました。すぐにお返事を下さって、
すごくステキなかっこちゃんが私の思いを受け止めて下さったなんて、何だか信じら
れないような、でも、とてもとても嬉しかったです。かっこちゃんが教えて下さった
ことを読んで、「あー」っと、もう本当になんて言ったらよいのでしょうか、私がた
くさんたくさん考えてもまったく思い付きもしないようなお答えでした。でも、いち
ばん求めていたものでもありました。

あきらめたくないことがあるなら、あきらめなければいいんだ、もう絶対ムリって
思っても、もうすべてが嫌になっても、それでもそれでも、とにかくあきらめないで
いればいいんだ、自分の出来ることを続ければいいんだ、そしてそれらすべては自分
で決めていいんだ、そんなことを思いました。昔から本当に心が弱い私は、口で言う
ほど簡単には行かないかもしれません。でも、なんとなく思うのです。もしかしたら
私は意識的に、何でもあきらめる方を選んでいたのではないかと。あきらめることで
自分がキズつかなくて済むようにしたかったのだと思います。でもそれは本当に、自
分を守れたり大切にしていることになるのかな？きっと違うと思いました。なんでも
かんでも、じゃなくて、かっこちゃんのおっしゃるように、時と場合によって、本当
にあきらめたくないことなら、あきらめないことが自分を大切にすることだと思いま
した。ありがとう。かっこちゃん。そしてメルマガの皆さんにも。

私はかっこちゃんや皆さんの思いやお気持ちを知り、たくさんのことを学んでいま
す。かっこちゃんやこのメルマガに出会わなければ、色々な方の思いや辛さも知らず
にいたでしょう。おかげさまで、私の心はきっと、少しずつ成長して来ている、そん
な気がしています。なかなか周りのひとたちには心を開けない私ですが、かっこちゃ
んやメルマガの皆さんがいて下さって、自分にとって悩みを聞いて頂ける場所が出来
て、とても救われた気持ちがしています。私はメルマガに参加させて頂くだけで、特
に何もできませんが、毎朝、皆さんとご一緒に一喜一憂し、陰ながらかっこちゃんや
すべての皆さんを、応援させて頂いています。悩まれている方がお元気になられた
り、大変な方を皆さんで励ましあったり、本当にあたたかいなといつも感激していま
す。勝手ながら、かっこちゃんや皆さんとお友達のような気分でおります。これから
もよろしくお願いいたします。かっこちゃんのおもしろいお話も楽しみにしていま
す。ほんとうにいつもありがとうございます。
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パチパチパチ。うれしくてうれしくて読ませていただいて、思わず拍手をしました。
「あきらめたくないことがあるなら、あきらめなければいいんだ、もう絶対ムリって
思っても、もうすべてが嫌になっても、それでもそれでも、とにかくあきらめないで
いればいいんだ、自分の出来ることを続ければいいんだ、そしてそれらすべては自分
で決めていいんだ」「本当にあきらめたくないことなら、あきらめないことが自分を
大切にすることだ」
まさみちゃんありがとうございます。まさみちゃんの言葉に勇気をいただきました。
そうだ。そうだ。私もあきらめない。絶対にあきらめたくないことはあきらめないん
だと強く思いました。まさみちゃん、もちろんお友達です。このメルマガのみなさん
ともまさみちゃんはお友達だよ。みんな一人ひとり、特別に大切な特別のお友達で
す。とってもうれしいです。

二宮さんからです。
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マルチメディアDAISY図書の製作には非常に手間がかかり、ボランティアも不足して
いますので、ご興味のある方は、お近くのボランティア団体にお問合せください。
マルチメディアDAISY図書製作
http://www.dinf.ne.jp/doc/daisy/link/production.html

２０１２年２月６日のメルマより


昨日のことです。昨日、通りかかったときに、お一人のおばあちゃんがおられまし
た。「おはようございます」と最初お声をかけたときは、どこか遠いところを見てお
られるようでしたが、もう一度「おはようございます。雪がすごく多くて」と声をお
かけしたらぱっと私の方を見て、しっかりと見て、口を動かされました。あ、何か
おっしゃりたいんだ。そう思って、おばあちゃんに、「お外みますか？」とお尋ねし
たら、また口を動かされました。「おばあちゃん、見たいなら口を動かして」とお願
いすると口を動かしてくださったのです。それで、少し車椅子を窓のほうに持って
行ったら、おばあちゃんの目から涙があふれました。雪を見れたから？　それとも、
気持ちが通じたから？　私は両方かなと思ったのです。

それで、ちょうど来られた方に、うれしくて、そのことをお話ししました。そして
「宮田さんみたいに思いを伝えあえるようになれるかもしれません」とお話ししまし
た。でも、その方は「もうこの人は年寄りやから、仕方がないわ。そんなことしなく
ても、いいわいね」と言われました。おばあちゃんの表情がスーッとまた、遠いとこ
ろを見ておられるような表情になっていくのが私にはわかりました。私は「そんなこ
とないです。何歳だから、もういいってそんなことないです」と言って、つい泣いて
しまいました。泣いてしまって、申し訳なかったです。でも、私は、思うのです。私
の母はあの方よりは年上です。たぶん。でも、母が、もし心の中に気持ちを持ってい
て、思いを伝えられないようなことがあったら、それがたった一日でも私は嫌です。
母がどんなにつらいだろうと思うのです。何歳だからいいってことないもんって思う
のです。絶対にそうだもんと思うのです。だから、私、やっぱり、「常識を変えて行
くこと」を頑張りたいです。

今日、いただいたサンフランシスコのマコちゃんのメールです。
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かっこちゃん　ぺったんついたお餅は、くっつけて　横に貼ったりなんかしました？
（笑）昨日お昼ご飯を食べながら、キムタク主演のミスター　ブレインと云う録画し
たドラマを観ました。その中に　仲間由紀恵さんが、子供の時にさらわれて、１７年
間真っ暗闇の地下に閉じ込められた女の人役で、助かってから、さらわれる原因とも
なった学校の先生と同級生を殺害すると云うお話がありました。１７年の暗闇、なん
ということでしょう。想像すら出来ません。でも、意識がないと思われたままで、
１０何年も観えない、コミュケーションが出来ない状態に置かれた患者さんも同じ様
な孤独の中なのかと思いました。

仲間由紀恵さんの役も、気が狂ってしまいたかったと云う台詞があります。ほんとう
に気が狂ってしまった方が、楽だったかもしれない程の状況です。涙が出ました。か
みや先生、かっこちゃんが広めて下さる、そしてたくさんのメールマガジンの読者が
広めて下さる、このことは、ほんとうに大切な大切な事ですね。意識があるのに、な
いと思われて　ほって置かれる患者さんがなくなる様、切に祈ります。
愛と感謝～☆Maco www.musicfilm.com/maco
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さっちゃんからもメールをいただきました。
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かっこちゃん みなさん こんにちは。いつも みなさんの温かな気持ちのやり取りに
心がぽかぽかになってます。どうもありがとうございます。わたしも植物状態と言わ
れておられる方にも 想いを持たれていると確信してます。以前 脳外科の看護師で働
いていたときに 意識不明で全身管だらけの変わり果てた姿でお友達が運ばれてきま
した。頭の中で大量の出血して 意識やまぶたの刺激の反応もない状態で 一命は取り
留めたという状態でした。誰もいなくなった集中治療室で名前を呼んで「分かる？
私のこと覚えてる？中学の時にお寺の合宿で一緒だったさっちゃんだよ 。びっくり
したね だいじょうぶ 一緒にがんばろうね 」 って 声をかけていました。

時折 彼の目から 涙が流れてました。その時は まぶたが完全に しまってないから身
体の反応で涙が出てるのかな？ って思ってました。そして それから 時が経って 彼
は奇跡的に回復し ゆっくり お話できるようになりました。すると、彼が 「あのと
き 声かけてくれとったの 分かっとったよ 」 ってお話してくれて「先生が自分のこ
と話してるの聞いて じぶん死ぬかと思って すっごく怖くって 涙でできた 」ともお
話してくれてました。あ～ あの時の涙は その涙だったんだ。そして あの状態では
想いとか意識がない状態だと勝手に思ってたけど そうじゃなかったんだ って すっ
ごく感動したのを覚えてます。

そして すっごく 大切なこと 教わった気がしました。
そのほか 他の 植物状態と言われておられる患者さんに 話しかけると 脈拍のモニ
ターが変化したり そんなことがよくあって、あぁ やっぱりみんな表現できないだけ
で、ほんとは みんな分かってて 想いを持たれてるんだなぁ って ことあるごとに確
信に変わっていきました。みんなのこと みんなにとって 一番いいふうになるように
心からおいのりします。さっちゃんより
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マコちゃん、さっちゃん、ありがとうございます。私は病院の中でももっとがんばろ
うとそんなふうに思ったのでした。

２０１２年２月４日のメルマから

診療放射線技師のつぐみさんからメールをいただきました。

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聞いた言葉、脳波測定で再現＝考えるだけで会話の装置期待－
米大学チームが基礎技術　2012/02/03(金)　No.M023591


人が会話中に耳で聞いた言葉を脳波を測定してコンピューターで処理することによ
り、高い確率で再現することに成功したと、米カリフォルニア大などの研究チームが
１日、米科学誌プロス・バイオロジーに発表した。脳は耳で言葉を聞いた際と、言葉
を思い浮かべた際とで同様の活動をすることが知られる。将来、脳卒中などの後遺症
で話せなくなった患者向けに、脳活動を調べて人工音声で自由に会話できる装置の実
現が期待される。

研究チームは脳腫瘍やてんかんのため脳手術を受ける男女計１５人の患者に協力を得
た。手術で頭骨を切開した際、脳の側頭葉で聴覚処理を担う領域「上側頭回」の表面
に電極を多数設置し、英語の会話中の脳波を測定して、音声の周波数と脳波との対応
関係をコンピューターで調べた。
その上で、４７の単語について脳波から再現できるか分析。０が失敗、１が完全な再
現、０．５が偶然一致するレベルとした場合、平均して０．８９の高い確率で再現で
きた。
（Ｃ）時事通信社
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いただいたメールでわかったことは、本当に、植物状態と言われておられる方も高い
確率で思いを持っておられるということです。そのことを忘れずに、そばにいられた
ら、きっときっと思いを伝え合う方法はみつかると思います。

今日は宮ぷーはひろこちゃんが来てくださっています。ひろこちゃんありがとう。
みなさんからよかった探しをパソコンやアイパッドやアイフォンでしたいというメー
ルをたくさんいただいていました。マーチンさんに相談したら、こんなに素敵なもの
を作ってくださいました。すっごく楽しくてうれしいのです。
みなさんもぜひよかったら、使ってみられませんか？
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「よかった探し日記帳」は、かっこちゃんの絵を背景にして、日記を書けるアプリで
す。スマートフォンからパソコンまで、多くの機器で使えます。インターネットに接
続できる環境であれば、ソフトをインストールすることなしに、以下のページを開く
だけです。
http://mahoro-ba.net/diary/

★特徴
・iPod touch、iPhone、iPad、Android、Mac、Windows などで実行できます。
・ネットに接続した状態で一度ファイルを開けば、その後は接続していない状態で
も、日記を入力することができます。
・日記データは、入力した機器に保存されて、他の機器との共有はできません。例え
ば、iPhone で入力した日記帳に、Windows でデータを追加することはできません。
・日記に書いた内容を、ツイッターに投稿することができます。投稿には、140文字
以下の制限があります。
・他の人が投稿した日記を見ることもできます。

★使い方
・最初に、［新規］ボタンを押し、日付を設定して［はい］ボタンを押してくださ
い。
・入力欄は、日記、よかったこと、ありがとう、明日の私、の４箇所あります。薄い
黄色で表示された四角い領域をタップまたはクリックすると、入力できます。入力し
終わったら、［更新］ボタンを押します。
・更新後、［twitter］ボタンで日記の内容をツイッターに投稿できます。
［Connect with twitter］ボタンを押し、ユーザー名とパスワードを入力して、［つ
ながり］ボタンを押します。投稿内容を確認したら［Tweet］ボタンを押します。
・［用紙］ボタンで、用紙を４種類から選択できます。
・［前へ］［次へ］ボタンで、過去の日記を表示できます。
・［ツール］［使い方］で、この日記帳の使い方を表示します。
・［ツール］［この日記帳について］で、この日記帳の説明を表示します。
・［ツール］”デザイン選択”で、黒、青、赤、ピンクから好きなものが選択でき
ます。
・［ツール］［タイトル画面へ］で最初の画面を表示して、ブックマークやお気に入
りに登録しておくと、次回からの起動が簡単になります。

★iPod touch、iPhone、iPad の場合
ブックマークに登録するよりも簡単な方法があります。［ツール］［タイトル画面
へ］で最初の画面を表示してから、
iPhone なら下の［＋］ボタン
iPad なら左上の”箱から矢印が出たアイコン”
を押し、［ホーム画面に追加］を選択すると、画面にアイコンが作成されます。
次回からの起動は、このアイコンをタップするだけです。

他のアプリをたくさん起動させた状態で、このアプリを使用すると、メモリ不足に
よって正しく動作しない場合があります（特に iPoad touch や iPhone 3S以前）。
その場合は、他のアプリを終了するか、メモリ解放アプリを実行してから起動してく
ださい。

★Android の場合
iPhone よりも画面表示が遅い機種では、動きがスムーズではありません。そんな時
には、アニメーション表示をさせないようにすることができます。

［ツール］を押し、”アニメーション”を ［しない］に設定し、［再起動］を押し
てください。

★Windows の場合
Internet Explorer バージョン８以前では、実行できません。バージョン９に上げる
（Windows XP はできません）か、Apple Safari（サファリ）などをインストールし
てください。

Safari の場合、［ツール］［タイトル画面へ］で最初の画面を表示して、左上の
［＋］ボタンをクリックし、追加先：ブックマークバーを選択して、［追加］をク
リックするとボタンが追加されます。
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2012年１月３０日のメルマから

レッツチャットの松尾さんからのメールです。
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パナソニックヘルスケアの松尾です。いつも御支援ありがとうございます。
一部、二宮さんが紹介しておられましたが、NPO法人「ICT救助隊」が全国で意思伝達
装置のセミナーを開催しておられます。２月は　４，５日に京都府、１８～１９日に
山梨県で開催されます。詳細と私の参加予定を私のブログで紹介しましたので、是非
ご覧下さい。
http://ameblo.jp/mitsuharu-matsuo/ 今後とも御支援、よろしくお願い致します。
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2012年１月２０日のメルマガから

松山で紙屋先生とご一緒したときのことです。宮ぷーの脳幹出血の画像を、必ずみ
なさんにお伝えしていることについて、「それはとっても大切なこと」とおっしゃい
ました。先生もまた、いくつもの事例を見せてくださったのですが、そのときに脳の
CTの画像を紹介くださっていました。「そうでないと、はじめから、治るような出血
だったのじゃないか」と考えられる方がおられるから…とおっしゃっておられまし
た。紙屋先生は、大きな出血だからとあきらめてしまうことはならないと教えてくだ
さったのだと思います。
そこが、まさに、今までの常識とまったく異なることでもあるのでしょうか？

優さんからのメールです。
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良平母 優です。かっこちゃん、星野さん おはようございます。私は今電車に乗って
います。今日は朝一番でＰＥＴ検査を受けるのです。クリスマスに私の癌が見つかっ
てから様々な検査を受けているのですが、毎回の注射や初めての検査のたびにドキド
キです。手術は２月７日に決まりました。そんなこんなで今朝はちょっとだけ気持ち
が沈んでいたのですが、かっこちゃんの日記の子供たちのことを読んですごく可愛く
て元気が出ました！かっこちゃんありがとう！そしてね、私自分が病気になってあら
ゆる検査を受けるようになって強く思うことがあるのです。

良平は遷延性意識障害になってからも沢山の検査や治療を受けていました。私は絶対
に良平は全てわかっていると確信していたから、どんな検査か、どんな治療かを毎回
丁寧に説明して出来る限りそばにいて「怖い？大丈夫大丈夫！」とか「注射やだよ
ね～お母さんは注射と毛虫と高い所が大嫌い！」とか言って笑わせようとしたりして
いました。私には良平が笑っていることもわかりました。私自身も病気はしっかり受
け止めているし、動揺もありませんが、やっぱり検査や注射は怖いです。もし遷延性
意識障害の方々が「意識もないしわからない」という認識の元で、説明も何もないま
ま検査や注射などをされていたら、それはとっても恐ろしいのではないかと思うので
す。検査に向かうストレッチャーがガタンと揺れるだけだって恐怖に繋がることで
しょう。

だから本当に広めなくてはいけないと強く強く思います。植物状態と言われている
人々に意識があること、感情あること私達と何も変わらない思いがアルということ。
１２月、倉敷に行けたらいいな～でももし行けなくても私に出来る方法で一生懸命伝
えていきます！４月にこちらの方で行われる、かっこちゃんの講演会では、ひょんな
きっかけで娘彩子がスタッフ主戦力としてお手伝いすることになりました！ もちろ
ん私も手伝います！ご縁に感謝です！
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優さん、私も同じ思いです。宮ぷーにも、意識がないと言われていたときも、だい
じょうぶだいじょうぶ。食べれないのは今がそのときじゃないだけ。だいじょうぶ。
とスタッフのみなさんの前でも、二人のときでも、いつも言い続けました。きっと、
それが、宮ぷーの今につながっているのではないかなあと思ったりもするのです。優
さん、手術のことずっとお祈りしていますね。良平くんも、ずっとそばについておら
れることでしょう。私たちのメルマガのみなさんも、きっとお祈りしてくださいま
す。どうぞ心を強く持たれてくださいね。

2012年１月１９日

レッツチャットの松尾さんからです。
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先日、二宮さんがレッツ・チャットのyoutube動画を紹介しておられましたが、記載
されたURLは私がテストのために作成したページです。その翌日に正式にアップした
以下のURLに変更しておりますので、こちらでご覧下さい。
■松尾光晴のページ http://www.youtube.com/user/MitsuharuMatsuo
■レッツ・チャット　使い方編
http://www.youtube.com/watch?v=-TrzoWM3nnU&feature=mfu_in_order&list=UL
再利用自由ですので、患者さんや支援者の方々に自由にご覧頂ければと思います。

なお、私のブログで、先日の大分のセミナーをはじめ、いろいろな情報を発信してい
ますので、併せてご覧下さい。
（サボっていて皆さんに怒られておりますが・・・^^;　）
■レッツ・チャット開発者のブログ http://ameblo.jp/mitsuharu-matsuo/
ブログはこれから頑張って（多分・・・）頻繁に更新して行きますので、山元さん
のブログのついでに、定期的にお立ち寄り頂ければ幸いです。=

１月１７日のメルマガから

二宮です。レッツチャットの操作説明の動画がYouTubeに掲載されていました。
パナソニックの松尾さんのお名前で登録されていました。MitsuharuMatsuo さんの
チャンネル
http://www.youtube.com/user/MitsuharuMatsuo?feature=watch

まほろばさんという方がおはなしノートをパソコンで使えるようにもして
くださっています。

http://mahoro-ba.net/e1403.html


そしておはなしノートがおしゃべりするようにもしてくださっています。
http://mahoro-ba.net/e1405.html


ぜひ、ご覧ください。