このブログについて
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このブログは、遷延性意識障害、植物状態と診断された方が回復する方法や介護における留意点、
リハビリの方法について探求するかっこちゃんと宮ぷーの
「宮ぷーこころの架橋プロジェクト」メルマガからの抜粋文を集めたものです。
同メルマガに寄せられた読者からの質問や情報も掲載しています。
メルマから抜粋されている記事の主なテーマ:
◎脳幹出血や脳出血、低酸素脳症、
脳梗塞などによって植物状態と言われる状態からの回復、
リハビリ、介護法、
治療法に関する情報。
◎意思伝達装置、会話補助装置について:
意思伝達装置と出会って何年も意識が無いと思われていた人が、
意識があって会話ができる事を発見した体験談。
意思伝達装置の活用方法と種類。
◎かっこちゃんと宮ぷーの病気との向き合い方。同じ病気を持っている方々から寄せられたメール紹介など。
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「宮ぷーこころの架橋ぷろじぇくと」とは?
(読者の方が作成下さった解説文です)
宮田俊也さんという方がいます。
養護学校の教員で、子供たちからは「宮ぷー」の名前で慕われています。
平成21年の2月の終わりの頃、宮田さんは、脳幹出血で倒れました。脳幹という場
所は、「生きる」ということをつかさどる場所です。息をすること、体温を調整する
こと、体を動かそうという思いを伝達すること、何もかもを脳幹がつかさどっているのです。
宮田さんは、命が助かることはまずないだろうし、たとえ命が助かったとしても、意
識が戻ることは万に一つもないだろうというお医者様の言葉をものともせず。今は意
識をしっかりとりもどし、「四肢機能全廃、コミュニケーション手段なし」というこ
とにも、真正面からぶつかり、一生懸命それを乗り越えようとしています。
宮田さんは、養護学校教員で、作家でもある山元加津子さんの大切な友人でもありま
す。宮田さんが倒れてから、山元さんは、宮田さんの毎日を「宮ぷー日記」として書
き、次の日にそれを宮田さんの前で読むということを繰り返してきました。その結
果、「宮ぷー日記」は8月現在でワードで300ページ、単行本にすれば、800ページを
超えました。そして、その量は毎日増え続けています。
祈りとは何か、生きるとはどういうことか、人が自分であり続けるとはどういうこと
か…脳幹出血という最悪とも思われる事態に直面した日記であるはずなのに、読む人
の頬を温かい涙がくりかえしくりかえし流れ、元気をもらうのはどうしてでしょう。
そんな折、重い障害を持った子供たちの教育に取り組んでいる國學院大學の柴田保之
先生が宮田さんの病室を訪れます。どんな重い障害のお子さんの気持ちも、手振りと
いう不思議とも思える方法で、気持ちを文字にしていく柴田先生の手で、宮田さん
は、山元さんに思いを伝えました。
「日記を本にしてほしい。それが僕の願い。それが僕の生きがい、それが僕の生きて
いる証だ」
脳幹出血は本当に大変な病気です。絶え間ない痛みがあったり、目の玉や、首、指の
先を動かすということにも、大変な労力を必要とします。そんな中で毎日を送ってい
る宮ぷーを思ったとき、山元さんはその思いをなんとか実現したいと思いました。
けれど、山元さんは、その原稿を一冊の本にまとめたいのではないと言うのです。
「倒れてから6ヶ月で800ページもあるその本の内容は、宮ぷーが、命をかけて生きて
きた証。私は宮ぷーが私たちに見せてくれたことを、綴っただけだけど、でも、宮
ぷーの生きかたは、同じ病や同じように病床にある方や、そばにいる人だけでなく、
きっと多くの人が元気になったり勇気が湧いてくると思う。それほど、宮ぷーの生き
方が素敵で、素晴らしいから。だから、体裁は文庫本の形をとって、何冊にも亘って
続いていくものにしたいし、これからも、ずっとずっとそれを続けて行きたいし、い
つか、宮ぷー自身が文章で思いを伝えてくれるとも信じている」と言うのです。
そしてもうひとつ、山元さんはこんなふうにも言いました。
「宮ぷーが倒れてから、たくさんの人が、まるで自分のことのようにして、一生懸命
繰り返し祈ってくださいました。そして、今も祈り続けてくださっています。宮ぷー
に良いと思われるお水やオイルを贈ってくださった方、お守りをくださった方…本当
にこんなにたくさんの方がどうしてと思えるほどに、いっぱい力をくださいました。
宮ぷーが、今、命があって、毎日を送ることができるのは、その方々のおかげです。
その方々と宮ぷーが、そして私が、ずっとつながっていられたらという思いがありま
す。ずっと宮ぷーを応援してほしいし、宮ぷーが命をかけて伝えたがっていること
を、そのみなさんにいっそう知ってもらいたいのです」
どうしたらいいかと考えて、山元さんとも相談し、「宮ぷーこころの架橋ぷろじぇく
と」を立ち上げようということに思いがいたりました。
宮ぷーを応援して、支えてくれているたくさんの人の思いをひとつに束ね、大きな愛
のエネルギーが、宮ぷーの応援というより、自分たち自身を応援することに絶対につ
ながると私は確信しています。
この思いに賛同してくださる方、宮ぷーを応援し続けるよと思う方、かっこちゃんが
大好きな方、メールをください。
プロジェクトメルマガを通じて、かっこちゃんからの宮ぷー情報、時々の情報やお願
い、を送らせて頂きます。
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このメルマガは脳幹出血で倒れ、これまでの医学の常識では再起不能と思われていた
宮ぷーの病院での毎日を、親友の山元加津子が綴った日記からその一部を配信してい
ます。紆余曲折があり、今は宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと
をみんなにお知らせすること。その願いの実現に近づくようにこのメルマガを広める
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詳しいことは、こちらのページをお読みください。
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